女優・タレントの星野真里さん(43)が、現在小学生の長女・ふうかさん(9)が神経・筋疾患の難病『先天性ミオパチー』を患っていることを公表しました。
星野真里さんは15日に自身のインスタグラムを更新し、元TBSアナウンサーでTBSのCSR推進室室長を務める夫・高野貴裕さん(44)、電動車イスに乗った長女・ふうかさんとの写真を公開しました。
＜↓の画像が、星野真里さんと夫・高野貴裕さん、長女・ふうかさんの写真＞
投稿の冒頭で、「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」との短歌を綴ったうえで、「娘のおかげで私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています。」
と、子供が国指定の難病を患っていることを公表しました。
続けて、「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです。」
と綴り、子供のために何かできることはないかと考え、高野貴裕さんも取得している国家資格「社会福祉士」の資格を取得したことを明かしています。
今回、子供の難病を公表したのも「私たちのことを知っていただきたい」との思いからで、新たに長女のインスタグラムも開設し、様々な意見や感想をもらいながら、「スペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。」
としています。
そして、ふうかさんはインスタグラムで自己紹介をしており、「たかのふうか9才です。（在宅医療の）先生が私は先天性ミオパチーで1番元気だよと言ってました」
と綴っています。
＜↓の画像は、開設したインスタグラムでピースをする長女の写真＞
そして、星野真里さんが子供の難病を公表したことなどに対してネット上では、
- 大変だろうけど資格もとって凄いです。応援したいです
- お子さん病気なの知らなかったし、この病名も初めて知った。まだまだ知らない事たくさんあるな。資格まで取得してすごい
- 娘さんの負担にならない程度に外に出て、色んなものを見たり経験したりさせてあげるために資格も取ったんだろうね、応援したい。
- うちの子供も比較的珍しい障害ありで、一見わからないから外で苦労することが多い（公共の乗り物とか）
有名な方が色々な障害があることを発信してくれて、少しでも知ってもらえるようになると嬉しい - 柳原可奈子さんのお子さんも障害があるよね。障害児をあまり表に出さない方がいいみたいな風潮がずっとあるけど、芸能人が発信してくれることで普通に社会で生きていけるようになればいいと思う
などの声が上がっています。
星野真里さんは2011年9月に、青山学院大学文学部フランス文学科の先輩で、学生時代から親交があった高野貴裕さんと結婚し、2015年7月に長女・ふうかさんを出産しました。
星野真里さんはこれまでテレビやSNSなどで子育てについて語ったり、インスタグラムで長女との写真も公開していましたが、病気を患っていることは明かしていませんでした。
ふうかさんが患っている難病・先天性ミオパチーとは、先天的な骨格筋の構造異常によって、新生児・乳児期から筋力や筋緊張の低下、呼吸障害、側弯症（背骨が左右に曲がった状態）、関節の硬化による機能低下、発育・発達の遅れ、心臓病の合併症などの症状がみられ、成人期に発症する例もあるといいます。
この難病は複数の病型があり、ふうかさんが患っているのは病型の中で頻度が高い良性先天型（非進行性もしくは緩やかな進行を示す）の「セントラルコア病」だと明かしていて、他の先天性ミオパチーと比べると筋力低下は軽度なケースが多いものの、早期に側弯症の症状が出るのが特徴で、呼吸障害や心筋障害、嚥下障害は認めない場合が多いとされています。
発症原因は遺伝子変異とされ、根本的な治療方法は現時点で確立されていないため、症状を緩和するために最善の治療（対症療法）、リハビリなどを行っていくことが重要とされています。
昨年には、お笑いタレント・柳原可奈子さんも長女(4)が先天性の「脳性麻痺」により障害を抱えていることを公表し、それ以降は積極的にリハビリの様子や療育に関する情報発信を行い、大きな反響を呼んでいます。
＜↓の画像は、柳原可奈子さんと長女、次女(1)の写真＞
そして、星野真里さんは夫婦揃って社会福祉士の資格を取得し、これから様々な情報発信や、病気や障害を抱えている人たちの支援活動を行っていくつもりのようで、柳原可奈子さんと同様に、大きな影響力を持つ方が当事者目線で情報発信をしていくことは非常に有意義なことだと思います。
星野真里さんのこれからの活動も応援していきたいですし、頑張ってほしいです。